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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

Bye bye mySugr… ein Abschied wider Willen – ich nutze nun die Dokumentation des Freestyle Libre

5 Kommentare

Eins vorweg: Ich mag  mySugr total gern. Sie ist in meinen Augen eine tolle Option für das Diabetesmanagement via App. Immer cool und mit einem Augenzwinkern, aber trotzdem ein zugelassenes Medizinprodukt mit vielen praktischen, fachlich abgesicherten Zusatz-Features. Und trotzdem habe ich der App, die ich über vier Jahre lang sehr gern verwendet habe, nun den Rücken gekehrt.

Es begann, ein bisschen kompliziert zu werden, als ich im Oktober 2014 anfing, das Freestyle Libre zu nutzen. Bei mySugr kann man Blutzuckerwerte eintragen, das Freestyle Libre hingegen misst Gewebezucker – allerdings macht man ja das eine oder andere Mal blutige Kontrollmessungen. Ich selbst wäre darüber vermutlich gar nicht groß gestolpert, doch mein Diabetologe machte mich bei einem Quartals-Check darauf aufmerksam, als er die pdf-Berichte studierte, die ich aus meiner mySugr-Dokumentation generiert und ihm vor meinem Termin per Mail geschickt hatte.

„Sind das alles Blutzuckerwerte, die Sie da eingetragen haben?“, fragte er mich. Und ich antwortete: „Nein, das sind die Messwerte aus dem Freestyle Libre, die ich nach jedem Scan in die App eintragen.“ Er war noch nicht so richtig zufrieden: „Aber ab und zu messen Sie doch auch den Blutzucker. Woran erkenne ich dann bei mySugr, dass es sich um einen Blutzuckerwert handelt?“ Ich dachte eine Weile darüber nach und beschloss, künftig bei jedem Blutzuckerwert die Notiz „BZ“ ins Bemerkungsfeld einzutragen, damit man das bei Interesse auch in den Berichten sehen kann.

Was Technik angeht, bin ich ein ziemlich konservativer Nutzer

Natürlich war mir bewusst, dass das keine ultimativ elegante Lösung war. Schon allein, weil ich auf diese Weise ja nur die einzelnen gescannten Werte bei mySugr eintragen konnte, nicht aber die vollständigen Glukoseverläufe. Doch ich bin in der Nutzung technischen Equipments ziemlich konservativ. Will heißen: Es muss schon einiges passieren, bis ich ein für mich im Grunde bewährtes System verlasse und umsteige. Zudem reizte mich die Software des Freestyle Libre schon aus Prinzip nicht, weil ich die Debatten über den zweifelhaften Datenschutz und die Übertragung von Nutzerdaten auf US-Server von Abbott verfolgte.

LibreLink und Glimp funktionieren nur auf Android-Smartphones

Dann gab mySugr im September 2016 eine Kooperation mit Abbott und dem System Freestyle Libre bekannt: Die mit den Apps LibreLink oder Glimp gescannten Glukosedaten können seither mit dem Smartphone automatisch in die mySugr-App importiert werden. Der Haken dabei: LibreLink funktioniert nur auf Android-Smartphones, nicht aber auf Apple-iPhones. Und zwar deshalb, weil Apple die Nahfeldkommunikations-(NFC-)Funktion von iPhones nicht für Geräte anderer Hersteller freigibt. Da könnten mySugr und Abbott sich auf den Kopf stellen – Apple macht in diesem Punkt sein eigenes Ding. Als Apple-Anwenderin, die die Vorzüge der automatischen Synchronisation ihres iPhones, iPads und MacBooks sehr zu schätzen weiß, kommt für mich ein Umstieg auf ein Android-Smartphone nicht in Frage. Also nutze ich weiter das popelige Lesegerät des Freestyle Libre, das von Anfang an nur als ein Zwischenschritt bis zur Nutzung des Freestyle Libre mit dem Smartphone gedacht war – so hört man es zumindest in Gesprächen mit Abbott-Mitarbeitern immer wieder heraus.

Das Extragerät BluCon kann mich nicht überzeugen

Abhilfe ist zwar mittlerweile verfügbar, aber nur in Gestalt einer Extra-Krücke, auf die ich persönlich überhaupt keine Lust habe. Die Rede ist vom BlueCon der US-amerikanischen Firma Ambrosia. Ein Extragerät mit denselben Abmessungen wie der Freestyle Libre-Sensor, das auf selbigen draufgeklebt wird und das die NFC-Signale des Sensors in Bluetooth übersetzt und auf diesem Wege quasi ins iPhone schmuggelt. Und von dort dann zum Beispiel in die mySugr-App. BlueCon überzeugt mich gleich aus mehreren Gründen nicht. Zum einen würde sich die Dicke meines Sensors de facto verdoppeln, wenn ich ein weiteres Gerät obendraufkleben müsste. Zum anderen kostet BlueCon eine ordentliche Stange Geld (50 US-Dollar für die wasserdichte Einweg-Variante, die mit jedem Freestyle Libre-Sensor erneuert werden muss bzw. 110 US-Dollar für die nicht wasserdichte Mehrweg-Variante) und muss in den USA geordert werden. Und wenn man den Diskussionen in den einschlägigen Facebook-Gruppen folgt, dann hat man in den vergangenen Monaten einiges über Lieferschwierigkeiten und Probleme bei der Einfuhr (der Zoll scheint die Lieferungen nicht herauszurücken, weil das Produkt keine CE-Kennzeichnung trägt) lesen können. Nööööö, das kann es doch auch noch nicht sein, oder?

Umstieg auf „Freestyle Precision“ Teststreifen war der nächste Schritt

Ich blieb also weiter konservativ. Scannte mit dem Lesegerät meine Glukosewerte, dokumentierte sie in der mySugr App und notierte bei ergänzenden Blutzuckermessungen im Bemerkungsfeld „BZ“. Doch dann informierte mich mein Diadoc darüber, dass ich künftig auf andere Blutzuckermessstreifen umsteigen muss, weil die Testkassetten des AccuChek Mobile, die ich seit Beginn meiner Diabeteskarriere verwendete, zu teuer sind und neuerdings seinem Budget Stress bereiten. Er riet mir, für die ergänzenden Blutzuckermessungen die Teststreifen „Freestyle Precision“ zu verwenden, mit denen man auch im Lesegerät des Freestyle Libre den Blutzucker messen kann. Was im übrigen auch ein Gerät spart, das ich mit mir herumtragen muss. Klang plausibel, so mache ich das seither also. Die Teststreifen „Freestyle Precision“ haben für einen Freestyle Libre-Nutzer auch den Vorteil, dass sie einzeln verpackt sind. Was ich normalerweise wegen des erhöhten Müllaufkommens nicht so gut finde, ist hier praktisch: Schließlich messe ich nur selten (sprich in der Regel vielleicht zwei- bis dreimal pro Woche) meinen Blutzucker, wenn ich dem gescannten Wert aus irgendeinem Grund gerade nicht vollständig trauen mag. Und für die wenigen Messungen ist es mir lieb, wenn die Teststreifen einzeln verpackt und bis zur Anwendung trocken und geschützt sind.

Oha, auch in der Freestyle Libre-Software kann man allerhand eintragen!

Noch einmal einen oder zwei Quartalstermine weiter zeigte mir die Diabetesberaterin, wie ich im Lesegerät des Freestyle Libre gespritzte Insulineinheiten und zugeführte Kohlenhydrate eintragen kann. Mit diesen Funktionen des Geräts hatte ich mich schlicht noch überhaupt nicht auseinandergesetzt, weil ich gewohnheitsmäßig weiter mit mySugr meine Diabetesdaten dokumentierte. Das war der Moment, in dem ich beschloss, auf die Dokumentation mit der Freestyle Libre-Software umzusteigen. Schweren Herzens, weil ich (siehe oben) mySugr wirklich gern mag. Aber im Alltag ist es für mich nun tatsächlich etwas praktischer zu handhaben.

 

 

Ein kleiner Lebkuchenmann zeigt, wieviel Insulin noch wirksam ist

Anfangs störte mich, dass ich im Lesegerät keine halben Insulineinheiten eingeben konnte, obwohl ich einen Insulinpen verwende, der auch halbe Schritte erlaubt. Außerdem ärgerte ich mich jedes Mal, wenn ich bei größeren Mahlzeiten mit vielen Kohlenhydraten und höherem KE-Faktor jedes Gramm Kohlenhydrate einzeln über das manchmal doch recht träge Touchscreen eintippen musste. Inzwischen habe ich auch die Einstellungen für Fachpersonal entdeckt, in denen man genau diese Dinge benutzerdefiniert anpassen kann. Man findet diese Einstellungen übrigens, wenn man auf dem Lesegerät auf das Zahnrad-Symbol in der oberen rechten Ecke drückt und dann zum untersten Reiter herunterscrollt. Der erforderliche Code, mit dem man sich als Fachpersonal (und damit als qualifiziert für derartiges Feintuning) zu erkennen gibt, lautet CAA1C. (Ich verrate hier keine Staatsgeheimnisse, man kann in jeder beliebigen Facebook-Gruppe zum Freestyle Libre nach diesem Code fragen und bekommt die Antwort binnen Minuten, wenn nicht Sekunden. Es ist mir ohnehin ein Rätsel, warum diese Anpassungen Fachpersonal vorbehalten bleiben sollen.) Mit diesem Code kann man das Lesegerät jedenfalls so anpassen, dass sich auch halbe Insulineinheiten und Kohlenhydratangaben in BE (wahlweise mit 12 oder 10 Gramm Kohlenhydraten) eintragen lassen. Außerdem kann man das verwendete Insulin und seine Wirkdauer eintragen, sodass auch noch wirksames Restinsulin vom letzten Bolus angezeigt wird. So lange noch ein Bolus aktiv ist, wird am unteren rechten Rand des Displays ein kleines Lebkuchenmännchen angezeigt, das anfangs ganz braun (voller Bolus) ist und sich dann Stück für Stück entleert. Mit einem Klick auf das Lebkuchenmännchen erfährt man dann auch genau, wie viele Einheiten Insulin noch wie lange wirken. Das ist durchaus praktisch, zum Beispiel wenn eine Sporteinheit ansteht und ich mich frage, ob ich noch wirksames Restinsulin berücksichtigen muss.

 

 

Die Berichte und Analysen, die ich mit der Freestyle Libre-Software generieren kann, gefallen mir gut und haben für meine Bedürfnisse auch ausreichende Analysetiefe. Mein Diadoc kann sie ebenfalls auslesen, wenn ich zum Quartalstermin mein Lesegerät mitbringe und er es an seinen PC anstöpselt. Insofern also eigentlich alles gut, oder? Naja, es gibt trotz allem eine ganze Reihe von Punkten, warum ich der mySugr-App nachtrauere und mich sofort wieder für sie entscheiden würde, wenn dieses blöde NFC-Thema gelöst wäre. Und die wären:

  • Rückwirkende Einträge. Im Freestyle Libre-Lesegerät kann ich nur zehn Minuten nach dem Scan noch Notizen hinzufügen oder bearbeiten. Im wahren Leben passieren aber nunmal auch solche Dinge: Ich scanne meinen Glukosewert, berechne die Kohlenhydrate der nächsten Mahlzeit und die erforderliche Insulinmenge, dokumentiere das alles im Lesegerät und spritze Insulin. Dann setze ich mich an den Tisch und stelle fest: Ach so, es gibt vorweg noch Bruschetta oder zum Nachtisch ein Dessert. Ich hole dann nur fix meinen Insulinpen heraus, um die Insulindosis nachzuspritzen. Doch die Dokumentation bleibt erstmal auf der Strecke, sonst wird es irgendwann auch ungemütlich für alle, die mit am Tisch sitzen und gern gemeinsam essen möchten. Nach dem Essen kann ich die Daten aber nicht korrigieren, weil das Zeitfenster von zehn Minuten vorbei ist. Bei mySugr konnte ich jederzeit Einträge bearbeiten. Auch wenn mir plötzlich einfiel, dass ich gestern doch noch diesen Mitternachts-Snack hatte, für den ich zwei Einheiten Insulin abgegeben habe (und der möglicherweise eine seltsam geformte Kurve am Morgen erklärt), konnte ich das noch Stunden, Tage oder gar Monate später nachtragen. So soll es sein, denn so ist das Leben.
  • Dokumentation von Sport. Im Freestyle Libre-Lesegerät kann ich nur „sportliche Betätigung“ eintragen. Bei mySugr konnte ich einzelne Messwerte mit „vor dem Sport“ oder „nach dem Sport“ taggen. Außerdem die Länge der Sporteinheit sowie die Sportart eintragen. Es macht schließlich einen Unterschied, ob ich eine halbe Stunde spazierengehe oder einen Halbmarathon laufe. Und wenn ich drei Stunden lang die Bude putze, dann ist das für meinen Glukosestoffwechsel relevante körperliche Aktivität – doch im Lesegerät mag ich sie dennoch nicht als „Sport“ eintragen, weil es nun einmal kein Sport ist.
  • Überhaupt das Taggen. Bei mySugr konnte ich mein Essen fotografieren und ins Bemerkungsfeld zum Beispiel ergänzen, in welchem Restaurant ich gegessen habe. Das macht es beim nächsten Besuch vielleicht einfacher, die Mahlzeit korrekt zu managen: Moment mal, diesen Nudelteller habe ich doch schon einmal hier gegessen, ich schaue schnell mal über die Suchfunktion nach, wie der zuckertechnisch funktioniert hat. Auch die übrigen vielen Tags fand ich nützlich: Hypogefühl, Menstruation, Stress, Alkohol, Krankheit, Nervosität, auf Reisen, Autofahren etc. – es gibt bei mySugr so viele Tags, mit denen man zusätzliche Informationen dokumentieren kann, die über den reinen Glukosewert hinausgehen und immens wichtig für die Interpretation der Glukoseverläufe sind.
  • Das Diabetes-Monster. Es war das Startup mySugr, das den Begriff des Diabetes-Monsters geprägt hat, der sich mittlerweile bei sehr vielen Diabetikern durchgesetzt hat. Für mich ein Zeichen dafür, dass es eben einen Unterschied macht, ob in einem Unternehmen x-beliebige Entwickler am Werk sind oder Menschen, die selbst Diabetes und daher ein viel genaueres Gespür für die Bedürfnisse ihrer Kunden haben. Der geniale Slogan „make diabetes suck less“, mit dem mySugr wirbt, kommt schließlich nicht von ungefähr. Das Monster macht die App sympathisch, sie ist irgendwie ein Kumpel und nicht nur eine Dokumentation-Software.

Natürlich gab es auch bei der mySugr-App Features, die mir zu meinem vollständigen Dokumentationsglück noch fehlten. Etwa die Möglichkeit, einen Spritz-Ess-Abstand (SEA) oder Fett-Protein-Einheiten (FPE) bei besonders fett- oder proteinreichem Essen einzutragen. Aber im Großen und Ganzen war ich mit den Optionen in der App doch sehr zufrieden. Und daher hoffe ich, dass es doch bald eine Möglichkeit geben wird, Freestyle Libre-Daten mit einem iPhone zu scannen und dann zu mySugr zu importieren. Noch besser wäre es allerdings, wenn sich die Hersteller auf gewisse gemeinsame technische Standards einigen und eine offene Plattform anbieten würden, die es jedem Nutzer ermöglicht, genau die Geräten und Apps miteinander zu verknüpfen, die für ihn persönlich am besten sind.

Welche Varianten der Dokumentation habt ihr bislang ausprobiert? Gibt es eine, die euch restlos überzeugt? Oder welche Kröten schluckt ihr im Diabetesalltag?


Nachtrag vom 7. August 2017:

Ein Hoch auf die Schwarmintelligenz! Kurz nachdem ich gestern diesen Blogbeitrag bei Facebook geteilt habe, erhielt ich von mehreren Lesern den Hinweis, dass man in der Freestyle Libre-Software sehr wohl Tags einrichten kann, um zum Beispiel Krankheit, Alkohol oder Sport-Start bzw. Sport-Ende zu markieren. Diese Anpassungen muss man allerdings nicht am Lesegerät, sondern am Bildschirm in der Software vornehmen. Also Lesegerät anstöpseln, in der Software auf „Geräteeinstellungen ändern“ klicken, dann den Reiter „Notizen“ wählen. Dort sind schon Standard-Notizen verfügbar, zusätzlich kann man bis zu sechs benutzerdefinierte Notizen ergänzen. Ich habe nun die Tags „Start Sport“ und „Ende Sport“ ergänzt, damit sich daraus die Länge der Sporteinheit ergibt. Außerdem „Alkohol“, „Unterwegs“, „Aktivität“ (für blutzuckerrelevante Sachen wie Gartenarbeit, Putzen oder Spazieren, die ich aber nicht als Sport einsortiere) und „Krank“. Vielen Dank auch an dieser Stelle für die Hinweise! Man lernt doch immer was dazu! 🙂

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5 Kommentare zu “Bye bye mySugr… ein Abschied wider Willen – ich nutze nun die Dokumentation des Freestyle Libre

  1. Hallo Antje,
    mir geht es so ähnlich. Ich habe einige Wochen MySugr intensiv genutzt und war eigentlich sehr begeistert. Vor allem die schnelle Berichterstellung ist toll. Leider kann ich weder die Daten meiner VEO noch die Daten meines Dexcom G4 in MySugr importieren. Da ich alle Daten sowieso in die Pumpe eingeben muss bedeutete die Verwendung von MySugr immer eine doppelte Dateneingabe die mir zum Einen nichts bringt und zum Anderen auf Dauer lästig wurde.
    So lasse ich schweren Herzens MySugr sein und bleibe bei Sidiary. Da ist zwar auch nicht alles optimal aber wenigstens ist es kompatibel zu meinem Equipment. Sobald MySugr die Pumpen- und CGM Daten integrieren kann, sieht das Ganze wieder anders aus.
    LG Stefan

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  2. Hallo Antje,
    zum Thema Taggen von Sport oder Gartenarbeit. In der Libre Software kann man eigene Taggs einfügen.
    Geht mir sonst ähnlich wie Dir. Allerdings finde ich es schade das MySugr keine Funktion hat um die Basalrate einzugeben und als 2. Kurve sichtbar zu machen.
    Ansonsten ist es eine gut gemachte und durchdachte App.

    Gefällt 1 Person

  3. Hallo Antje,
    ich nutze auch sehr gerne die Libre Funktionen um meine BE und die IE einzutragen. Neu ist mir aber auch deine Ergänzung, dass man noch Tags für Sport einprogramieren kann. Da hänge ich doch meinen kleinen Freund gleich mal an den PC 🙂
    Liebe Grüße vom Bodensee
    Julia

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  4. Ich finde das Lesegerät des Freestyle Libre ziemlich schlecht. Schlechtes Touchscreen, wenige Eingabemöglichkeiten, PC-Bearbeitung/-Auswertung nur mit angehängtem Lesegerät, außer den selbstgemachten Messwerten keine Abfrage von genauen Messwerten zwischendurch, sehr grob skalierte Kurven. Das schlimmste ist aber der selbstkalibrierende Mechanismus. Die Werte des Lesegeräts sind schlichtweg grottenfalsch teilweise.

    Viel besser ist für mich die Selbstbastellösung mit „Sony Smartwatch 3“ / „Libre Alarm“ / xDrip+. Hier kalibrieren wir in xDrip+ mit blutigen Werten und die Kurven liegen dann sehr viel präziser an den blutigen Werten als das mit dem Freestyle Lesegerät jemals der Fall ist. Die Smatwatch wird demnächst hoffentlich durch den Ambrosia BlueCon Nightrider ersetzt. Bestellt ist er, Erfahrung fehlt noch.

    Für das Tagebuch benutzen wir (Tochter und ich) das Programm „Diabetes:M“, das uns wirklich alles bietet, was man sich beim Diabetes-Tagebuch nur vorstellen kann. Es ist teuer (55€ Jahres-Abo), aber jeden Cent wert, wie ich meine. Der Support ist grandios. Derzeit kann man nur online zwischen einzelnen Personen-Profilen (meine Tochter hat eins und ich natürlich) wechseln. Da ich im Kindergarten und an anderen Stellen keine Internet-Verbindung habe, kann ich dann nicht zwischen ihrem und meinem wechseln, so dass ich immer etwas extra notieren muss und später nachtragen muss. Der Support war schnell und unglaublich kooperativ – im Oktober soll eine Modifikation kommen, in der das Offline-Wechseln des Profils möglich wird. Vorab soll ich schon mal eine Testversion bekommen. So stelle ich mir service-orientiertes Firmenverhalten vor. Klingt jetzt wie Werbung, ist aber einfach meiner Begeisterung geschuldet, was Möglichkeiten und Support von Diabetes:M angeht.

    Den Freestyle Reader und das PC-Programm für Tagebuch-Führung zu nutzen, wären für mich im Vergleich mit „richtigen“ Programmen undenkbar.

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