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Diabetes-Kongress der DDG: Was ist die Aufgabe von Selbsthilfe? Und was leisten Diabetesblogs?

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Am Freitag habe ich beim Diabetes-Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) eine spannende Sitzung zum Thema „Selbsthilfe“ besucht. Was kann Selbsthilfe leisten? Wer nutzt die Angebote von Selbsthilfegruppen? Welchen Stellenwert hat die Selbsthilfe im Internet? Die Diskussion war gegen Ende durchaus kontrovers und mündete in der interessanten Frage, ob Diabetesblogs in irgendeiner Form wissenschaftlich zertifiziert sein sollten.

Beim Stichwort „Selbsthilfegruppe“ denken die meisten Jüngeren von uns (zu denen ich mich mit meinen 47 Jahren übrigens auch zähle) an langweilige Kaffeekränzchen mit Diätkeksen, bei denen ältere Typ-2-Diabetiker sich über ihre Gebrechen und das Kantinenessen beim letzten Krankenhausaufenthalt austauschen. Also nichts, womit sich ein jüngerer Mensch identifizieren könnte, der „nur“ mit einem Typ-1-Diabetes gestraft ist, den man ihm im Alltag aber nicht zwingend anmerkt. 

Altersdurchschnitt in Diabetes-Selbsthilfegruppen liegt bei über 70 Jahren

Ist das nun ein gemeines und einseitiges Klischee? Zumindest nicht ganz, wie ich am Freitag bei der Sitzung zum Thema Selbsthilfe lernen durfte. Denn der Altersdurchschnitt in Diabetes-Selbsthilfegruppen liegt bei über 70 Jahren, zudem sind in den klassischen Selbsthilfegruppen überwiegend Typ-2-Diabetiker organisiert. So berichtete Dr. Franz Straube von der Arbeit seiner Münchener Selbsthilfegruppe, in der 119 Diabetiker organisiert sind, davon 101 mit Typ-2-Diabetes und 18 mit Typ-1-Diabetes (die Kontaktdaten zu dieser Selbsthilfegruppe findet man hier). Der Altersdurchschnitt in der Münchener Selbsthilfegruppe liegt bei 72 Jahren. Dr. Straube schien mir ein sehr rühriger und gewissenhafter Organisator zu sein, denn er berichtete von regelmäßigen Vorträgen mit Ärzten, zu denen zwischen 50 und 60 Menschen kommen, von Sportgruppen (Hallensport, Walking, Radsport) und gemeinsamen Tagesausflügen (z. B. in Rehakliniken im näheren Umkreis).

Tagesausflug zur Rehaklinik vs. Stippvisite beim Wacken Open Air

Ich finde dieses Engagement toll. Und doch weiß ich, dass man mich persönlich mit diesem Angebot nicht hinter dem Ofen hervorlocken könnte. Ein Tagesausflug in eine Rehaklinik hat mit meinen Bedürfnissen halt nicht allzu viel zu tun, denn ich sehe für mich (zum Glück!) in absehbarer Zeit keinen Bedarf für eine Rehaklinik. Auch meine sonstigen Lebensumstände als voll berufstätige Freiberuflerin unterscheiden sich deutlich von denen der Mitglieder einer typischen Selbsthilfegruppe. Für gelegentlichen Erfahrungsaustausch wäre ich sicherlich zu haben, aber nicht für regelmäßige gemeinsame Aktivitäten. Und dabei bin ich mit meinen 47 Jahren altersmäßig längst nicht so weit von den „Alten“ entfernt wie Jugendliche oder junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes, die noch einmal wieder ganz andere Interessen haben. Wie würden die Mitglieder der Münchener Diabetes-Selbsthilfegruppe wohl reagieren, wenn ihnen ein Nachtausflug zu einem Open Air Festival angeboten würde, inklusive Tipps, wie man auf so einem Festival den Blutzucker passabel managen kann? Richtig, vermutlich wäre die Beteiligung ebenfalls nicht allzu groß.

In der Community ist 24/7 immer jemand verfügbar für Rat und Trost

Doch die Wahl möglicher attraktiver Ausflugsziele war beileibe nicht der einzige Unterschied. Wir „Jüngeren“ setzen beim Austausch bekanntlich eher auf das Internet, wie denn auch ein kleiner Vortrag von Ilka Gdanietz vom Nachbarblog mein-diabetes-blog.com zeigte. Ob Blogs oder Facebook-Gruppen – in der Community ist 24/7 immer irgendjemand verfügbar, der einen Rat geben oder ein bisschen Trost spenden kann. „Ein Quartal hat 90 Tage, und nur an einem davon sehe ich einmal kurz meinen Diabetologen in der Diabetespraxis. Die restlichen 89 Tage bin ich allein mit meinem Diabetes. Und da ist es gut, wenn man sich auch einmal bei anderen Diabetikern auskotzen kann, weil der Diabetes oft genug einfach Scheiße ist“, meinte Ilka. Mit diesem Bedürfnis ist sie nicht allein, denn die größte Facebook-Gruppe für Typ-1-Diabetiker hat mit Stand heute 12.645 Mitglieder.

Manchmal gibt es medizinisch fragwürdige Antworten in Facebook-Gruppen

Natürlich ist der Austausch in Facebook-Gruppen nicht ganz unproblematisch. Ich selbst habe auch schon viele Male die Stirn gerunzelt, wenn verzweifelte Fragen einzelner Mitglieder mit medizinisch fragwürdigen Kommentaren beantwortet wurden. Besonders auffällig ist das, wenn jemand ein Foto von seinem Essen postet, der sich offenbar nicht sicher ist, wie viel Insulin er dafür spritzen muss. Und natürlich hätte er gern pronto eine Antwort, bevor das Essen kalt wird. Als Außenstehende habe ich logischerweise nicht die geringste Ahnung, wie viel Insulin der Betreffende spritzen muss. Weder kann ich anhand eines Fotos den Kohlenhydratanteil seines Essens vernünftig abschätzen (besonders schwierig wird das, wenn eine undefiniere Masse fotografiert wird, die ebenso Linsensuppe wie roher Keksteig oder ein Haufen Pferdeäpfel sein könnte), noch kenne ich seinen Ausgangs-Zuckerwert, seine KE-Faktoren oder seine Aktivitäten, die er nach dem Essen geplant hat. Eigentlich also eine völlig sinnfreie Frage. Und dennoch gibt es immer wieder Gruppenmitglieder, die darauf konkrete Empfehlungen zur Insulindosis geben: „Spritz mal 3 Einheiten dafür!“, heißt es dann, oder: „Nee, das sind mindestens 6 Einheiten!“ Auch die Informationen auf Diabetes-Blogs sind nicht fachlich abgesichert: Wenn ich hier auf meinem Blog beschreibe, welches Therapieregime für mich persönlich funktioniert, dann heißt das noch lange nicht, dass es für meine Leser ebenso geeignet ist.

Evidenzbasiertes Wissen vermitteln – ist das die Aufgabe von Blogs?

Aus diesem gefühlten Missstand (Stichwort: „Seriosität von Internet-Informationen“) leiteten bei der Kongress-Sitzung einige Diskussionsteilnehmer die Forderung ab, es müsse eine Art Gütesiegel für Diabetesblogs geben, das die Seriosität der bereitgestellten Informationen sicherstellt. Insbesondere Dr. Franz Straube von der Münchener Diabetes-Selbsthilfegruppe betonte: „Mir kommt es darauf an, evidenzbasiertes Wissen zu vermitteln. Denn wenn man sich wirklich mit seiner Erkrankung beschäftigen möchte, muss man irgendwann das Niveau der Apotheken-Umschau verlassen.“ In diesem Punkt kann ich ihm uneingeschränkt recht geben: Man sollte zuverlässige Quellen konsultieren, Zusammenhänge verstehen und dann seinen Grips einsetzen, um das Gelernte auf die eigene Therapie anzuwenden. Doch darf man deshalb Diabetesblogs als „unwissenschaftlich“ und damit überflüssig abtun, wie es Dr. Straube im nächsten Atemzug tat? Ich finde nein.

Evidenzbasierten Medizin – was heißt das eigentlich?

Und auch ein Gütesiegel „Evidenzbasiertes Diabetesblog“ erscheint mir ziemlich abwegig. Das hat einen ganz einfachen Grund, und der liegt in der Definition von „evidenzbasierter Medizin“. Als evidenzbasiert gelten im Wissenschaftsbetrieb gemeinhin Erkenntnisse, die auf Studien mit ausreichend vielen geeigneten Probanden beruhen, die nach zuvor klar definierten Kriterien untersucht und behandelt wurden. Die höchste wissenschaftliche Güte haben dabei randomisierte kontrollierte Studien, die im Fachjargon meist als RCT (randomized controlled trial) abgekürzt werden. Die funktionieren – ganz grob gesagt – in etwa so: Man verteilt möglichst viele Studienteilnehmer, die möglichst gleiches Alter, gleichen BMI, gleiche Diabetesdauer und -therapie etc. pp. haben sollten, zufällig in eine Studien- und eine Kontrollgruppe. Die Studiengruppe erhält die neue Therapie, über die man Erkenntnisse gewinnen will, die Kontrollgruppe erhält eine ältere, bewährte Therapie. Zuvor werden Endpunkte festgelegt, anhand derer die Therapien verglichen werden: etwa Zahl der Herzinfarkte, Verbesserung des HbA1c-Wertes, Zahl der Unterzuckerungen etc. Und nach einem zuvor festgelegten Studienzeitraum schaut man dann, was dabei herausgekommen ist. Besonders wasserdicht sind Studienergebnisse immer dann, wenn weder die Teilnehmer, noch die Behandler während der Studie wissen, welcher Patient welche Therapie bekommen hat. Dann nennt man die Studie „doppelblind“.

Mein Leben mit Diabetes ist nicht evidenzbasiert, sondern persönliche Erfahrung

Mein Alltag ist keine doppelblinde randomisierte Kontrollstudie. Ich weiß ebenso genau, was ich mir spritze, wie mein Arzt weiß, was er mir aufs Rezept geschrieben habe. Ich bin allein in meinem Alltag, es gibt keine Kontrollgruppe, mit der ich mein Therapieregime vergleichen könnte. Mein Leben mit Diabetes ist ein Dauerexperiment, das nicht immer wissenschaftlich abgesichert ist. Was ich über mein Leben mit meinem Diabetes schreibe, ist deshalb naturgemäß nicht evidenzbasiert, sondern es sind meine ganz persönlichen Erfahrungen. Natürlich bemühe ich mich, in meinen Ausführungen keine medizinisch nicht haltbaren Informationen zu verbreiten. Und ich unterstelle einmal, dass das auch andere Diabetesblogger tun. Doch wenn ich zum Beispiel darüber schreibe, wie sich mein Basalbedarf je nach Jahreszeit verändert, dann ist das mein Diabetes, über den ich da berichte. Vielleicht habe auch andere schon ein solches Phänomen beobachtet und haben beim Lesen meines Blogbeitrags ein kleines Aha-Erlebnis, aber die meisten werden vermutlich ganz andere Erfahrungen haben. Ein TÜV-Siegel für wissenschaftliche Evidenz würde ich mit meinen Blogbeiträgen sicher nicht bekommen.

Persönliche Erfahrungen, nicht etwa allgemeingültige Therapieempfehlungen

Und wozu sollte das auch gut sein? Ich kann mich nicht erinnern, jemals einen Blogbeitrag gelesen zu haben, in dem ein Blogger seine Erfahrungen als wissenschaftliche Erkenntnis angepriesen und seinen Lesern geraten hätte, sein Modell 1:1 zu übernehmen. Und ich folge einer ganzen Reihe von Blogs, die ich hier einmal aufgelistet habe. Die meisten Blogger weisen entweder in  den einzelnen Beiträgen oder an anderer Stelle auf ihrem Blog sogar explizit darauf hin, dass es sich bei ihren Ausführungen um ganz persönliche Erfahrungen und keinesfalls um allgemeingültige Therapieempfehlungen handelt. Auf meinem Blog findet man diesen „Disclaimer“ hier. Blogleser suchen auf Blogs meines Wissens auch keine wissenschaftlich abgesicherten Erkenntnisse, sondern Geschichten aus dem prallen Leben. Weil das nun einmal die Facetten des Lebens mit Diabetes sind, die einem in der Schulung in der Diabetespraxis oder bei einem wissenschaftlichen Vortrag nicht vermittelt werden (können).

Man kann unbedarfte Zeitgenossen nicht immer vor sich selbst schützen

Natürlich gibt es sicherlich unbedarfte Zeitgenossen, die alles für bare Münze nehmen, was sie irgendwo lesen und die eine wissenschaftliche Quelle nicht von einem unqualifizierten Ratschlag aus einer Facebook-Gruppe oder von einem persönlichen Erfahrungsbericht auf einem Blog unterscheiden können. Doch sollten diese Menschen der Maßstab sein, an dem sich jeder Blogger mit seinen persönlichen Erfahrungsberichten orientiert? Sollte er ihretwegen sein Erzählspektrum einschränken oder beschneiden? Das wäre traurig. Um noch einmal auf mein Beispiel von weiter oben zurückzukommen: Leute, die ein Foto von undefinierbarem Essen auf Facebook posten und nach Insulineinheiten dafür fragen, kann man wohl kaum rund um die Uhr vor sich selbst schützen. Wenn sie ihre sinnfreie Frage nicht bei Facebook stellen, dann fragen sie vielleicht ihre Nachbarin, die gerade über den Zaun lehnt und deren Onkel doch auch Diabetes hat. Oder den Kollegen in der Kantine, der ebenfalls „schlimmen Diabetes“ hat. Oder sie schmeißen sofort ihre Insulinpens weg, nur weil sie in der Bild-Zeitung die Schlagzeile „Diabetes heilbar!“ gelesen haben. Der Vorteil einer großen Facebook-Community ist immerhin der: Selbst wenn auf unsinnige Fragen noch unsinnigere Antworteten kommen, schaltet sich früher oder später doch meist ein etwas klügerer Kopf ein, der die ganze Diskussion ein wenig geraderückt und vor unqualifizierten Therapieempfehlungen über’s Netz warnt. Bei Therapieratschlägen über den Gartenzaun oder in der Firmenkantine hingegen fehlt ein solches Korrektiv vermutlich viel häufiger.

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4 Kommentare zu “Diabetes-Kongress der DDG: Was ist die Aufgabe von Selbsthilfe? Und was leisten Diabetesblogs?

  1. Selbsthilfegruppen, ein Relikt aus dem letzten Jahrhundert. Heute gehöre ich zu den 70 jährigen, ich gehe zwar in keine Selbsthilfegruppe mehr, dazu habe ich gar keine Zeit, aber ich treffe mich ganz gerne mit Freunden aus früheren Gruppen. In den 80ern als ich zu den jungen Diabetikern gehörte, als es noch kein Facebook, kein Internet, keine Blogs, wenige Diabetologen gab, da war die Selbsthilfegruppe für Typ1 unabdingbar. Mein Hausarzt empfahl mir bei der Diagnosestellung: gehen Sie in eine Gruppe, holen Sie sich Informationen woher es nur geht, lesen Sie alles, was angeboten wird, ich verschreiben Ihnen alles, was Sie brauchen und haben wollen. In der Selbsthilfegruppe habe ich nicht nur Info über Therapie, Insulin und Materialien bekommen, sondern ich habe „richtige, echte“ Freunde gefunden. Wir waren junge Mütter und Väter und noch Jüngere……..Wir haben zusammen Theater gespielt und Skifreizeiten mit und ohne Beinbruch erlebt. Wir haben „live“ Erfahrungen gesammelt und sie gemeinsam umgesetzt. Ich habe Kontakte zu Ärzten und Industrie bekommen.Konnte alles Neue ausprobieren. Ich habe gelernt, dass ich Verantwortung für mich und meine Gesundheit übernehmen muss. Heute weiß ich, dass ich nie so gesund und fit geblieben wäre, wie ich heute bin, wenn ich das nicht gehabt hätte. Heute brauch ich keine Gruppe mehr, der Diabetes läuft mehr nebenher. Wenn ich nicht mehr weiterweiss, habe ich einige Freunde aus der Gruppe, die ich anrufen kann. Für mich ist interessanter, für welche Stücke ich iim Orchester noch üben muss, und wichtig ist dass ch keine Hypo bekomme, wenn ich in der Bigband einen Solopart habe. Ich pflege mein Saxophon wie meine Insulinpumpe, die ich seit 25 Jahren trage. Ich pflege die Kontakte von früher, freue mich über neue.Ich sammeln weiter Erfahrung und probiere alles Neue aus, ich lese alle Blogs….aber was soll ich dazu sagen? Ich weiß nicht, ob Facebook mit einer „realen“ Selbsthilfegruppe vergleichbar ist.

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  2. Pingback: Nachtrag zum Thema Diabetes-Selbsthilfe: Logisch, online ist nicht alles! | Süß, happy und fit

  3. Hallo Antje, ich bin seit 3,5 Jahren Typ 1-Diabetikerin und gehöre zu deiner Altersklasse und ich gehe zu keiner Selbsthilfegruppe (habe auch nicht vor), allerdings bin ich auch kein Facebook-Fan, weder im Allgemeinen noch in Bezug auf Diabetes (zu viel und zu oft viel Unsinnigkeit, für die ich weder Zeit noch Nerven habe 😉
    Ich bin super gut „bedient“ mit deinem Blog und solchen wie „Sugar Lounge“ (werde mal bei „mein-diabetes-blog“, den du erwähnt hast, auch reinschauen). Weil ihr eben „Geschichten aus dem prallen Leben “ gepaart mit Wissen und Authentizität gut nachvollziehbar und treffend beschreibt. Und, weil ich tatsächlich immer dabei auch meinen Grips einsetze 😉 und ab und zu auch mal etwas „Fachliches“ lese, konnte ich von euren Blogs viele nützlichen Tipps für mich holen/ausprobieren oder auch nicht. Danke dafür!
    Und für Freizeitaktivitäten gibt`s ja im „echten“ Leben noch viele Anregungen. Da reicht es schon mal, sich einfach zu beteiligen, ob mit oder ohne Diabetiker, spielt für mich keine große Rolle.

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